Texte et photo de Lisa

Aujourd’hui Lisa pour Le Jour d’Après rencontre David, papa de 42 ans qui vit sur Montpellier. En août 2015, on lui diagnostique un glioblastome. Il partage avec nous son histoire et répond à nos questions à propos du retour et du maintien dans l’emploi après une maladie. Il répond aujourd’hui à nos questions à propos du retour et du maintien dans l’emploi après une maladie.

Qui es-tu ?

Présente-toi (en quelques mots) ?

Je suis David, je suis un peu artiste, travailleur, un peu bricoleur et rigolo !

Pourquoi aujourd’hui, acceptes-tu de partager ton histoire ?

Parce qu’à chaque fois que je raconte mon histoire, on me dit « Tu sais il n’y a pas beaucoup des gens comme toi, qui vivent ce genre de choses et qui font avec, sans que ça se voit. ».

J’ai aidé des gens dans le besoin pendant tellement de temps que j’ai envie de raconter et partager tout ça et ne pas le cacher.

Peux-tu me dire en quelques mots quelles sont tes qualités ?

J’arrive à être obstiné. J’arrive à me forcer à lire, pour un homme, il paraît que c’est pas fréquent… Et puis je suis assez généreux même beaucoup trop… Je suis très travailleur, je sais me lever tard mais je sais aussi me lever tôt ! J’ai des dons : je chante, je joue de la batterie, je dessine, je bricole le bois, je peins et je suis fort en informatique !

As-tu toujours eu ces qualités là ou bien est-ce venu avec la maladie ?

Non, je cherche ce qui est venu avec la maladie… Avec la maladie, je me suis assis à côté de la « muerte », et j’ai bien été obligé de lui dire « dégage ». Et ça, ça ne m’était jamais apparu avant.

Entre l’avant et l’après (maladie), qu’est-ce que tu penses qui a vraiment changé pour toi ?

Beaucoup. Ça m’a donné un don. Quand les gens m’approchent, même de loin, je sais très bien les cerner. Je les vois arriver. Je vois ce qu’ils sont à l’intérieur. Déjà à l’ICM, les gens étaient tous recroquevillés, ou avaient l’air méchant… mais réalité ils faisaient les méchants mais à l’intérieur, ils ne l’étaient pas du tout. Et ça tu le vois. Avant, je serais passé à côté.

Je m’observe plus aussi, j’observe mes défauts… et c’est déjà beaucoup.

En quelques mots, quelles sont tes passions ?

La poésie, l’écriture… et j’ai changé de poètes tout au long de ma vie. J’écris des poèmes. Mais durant toute l’année dernière, je n’ai pas réussi à écrire un seul mot. Et là, je recommence, aussi grâce à l’association. J’aime la peinture, Kandinsky, Picasso, Miro, les peintres espagnols, fin du 19ème, milieu du 20ème siècle. Je m’arrête à Andy Warhol, il est pop mais je ne trouve pas qu’il soit art ! J’adore le street art, pas tout mais il y a des trucs vraiment magnifiques. J’adore la musique, depuis tout petit… Je piquais des boites de conserves dans la poubelle de ma maman et je fabriquais des batteries et des tambours, j’avais 5 ans. Je fais de la batterie depuis l’âge de 14 ans, lorsque j’ai eu le droit de m’en acheter une. Je l’ai toujours. Je me suis mis au piano. Et en informatique, avec des cartes son, je fais de l’enregistrement, j’adore ça. Quand rien ne va plus, tu prends ton piano, tu tombes dessus, tu pleures, tu ris et puis ça passe.

J’aime aussi beaucoup la danse mais pour l’instant je ne peux plus danser. J’aime aussi les artistes, les compagnies théâtrales qui font des petites scènes. Pour 5 euros tu vois une pièce de Molière, je trouve ça assez sympa.

Ah oui, j’adore la moto aussi ! Les motos anciennes des années 50 à 80. Et puis les voitures mais ça vient de ma jeunesse où je disais « vroum vroum » !

Quel type de cancer/maladie as-tu, et quel grade, si tu veux bien en parler ?

Un glioblastome, c’est un hématome crânien. Grade III. On ne sait pas s’il va être rapide d’évolution, ou bien lent car on n’a pas assez de recul. Côté gauche du cerveau, ma partie féminine. Il est gros comme la paume de ma main.

Quels traitements as-tu reçu exactement ?

Une opération. Au départ, je ne voulais pas me faire opérer à Nîmes. Ils n’ont pas été sérieux, ils ont perdu mon dossier. Et puis à Nîmes, seul, je l’aurais mal vécu, je pense. Je me suis rapatrié à Montpellier, j’ai trouvé un premier neurochirurgien, qui ne me plaisait pas et puis j’en ai trouvé un second qui avait l’air pas trop mauvais ! J’ai eu de la chance, il ne m’a pas loupé !

L’opération, c’est une ouverture crânienne, sous anesthésie générale, ensuite on me réveille sur la table d’opération. Quand on vous touche le cerveau ça ne fait pas mal, il l’électrise. Puis un neuro-orthophoniste me fait des tests (choses déjà faites plusieurs fois avant l’opération). « – Qu’est-ce que c’est ? – C’est un cochon. – Qu’est-ce que c’est ? – C’est un agneau, etc., compter jusqu’à 20, remuer ses doigts, fermer ses yeux… » Pendant ce temps-là, le chirurgien fait une carte de là où il ne faut pas taper. Un coup de cuillère à pot, il peut t’enlever tes jambes, tes yeux, tout… Ensuite ils m’ont rendormi et enlevé l’hématome crânien.

Il m’a laissé une belle cicatrice et une bosse sur le crâne.

11 jours d’hôpital, un mois de convalescence très difficile.

6 mois avec un orthophoniste pour rattraper mon langage. Aujourd’hui j’ai encore de gros doutes sur les mots que je dois utiliser. J’ai un petit trouble de la mémoire courante : les noms propres, les adresses, les titres de bouquins, etc. Je dois tout noter alors qu’avant je n’avais pas ce souci.

Comme il en restait une partie, j’ai dû faire 8 mois de chimio, 6 séances.
J’ai tenu les 5 premières mais à la fin de la 5ème, c’est parti en live. Je n’y arrivais plus, j’étais mort, 6 de tension, fiévreux tout le temps, la semaine au lit.
J’ai terminé en décembre 2016.

Et en janvier 2017, j’ai commencé la radiothérapie pour six semaines car il en restait encore.
Après des scanners, le dit « cancer » est bien en processus de régression.

Je suis en convalescence, et j’attends mi-mai pour passer une IRM. On me dira si c’est fini ou s’il faut continuer. Du coup je suis un petit peu flippé en ce moment.

Quand a t-il été découvert et dans quelles circonstances ?

D’après les médecins c’est une grande chance que j’ai eue. Je travaillais et j’ai commencé à boiter puis je n’arrivais plus à relever mon pied. Je suis allé en pharmacie et ils m’ont envoyé aux urgences, ne sachant pas ce que j’avais. Aux urgences, le médecin qui était très gentil, une dame exceptionnellement avisée sur les choses neurologiques apparemment, m’a fait un test. Elle m’a posé des questions sur mes antécédents de santé et dans ma famille, et m’a envoyé faire une IRM. Plus tard le médecin de garde est venu me voir en me disant que j’avais un hématome crânien. On m’a alors gardé 3 jours en neurologie et on m’a conseillé l’opération. J’ai pris rendez-vous avec un psy, pris la décision de ne pas me faire opérer à Nîmes et de rentrer à Montpellier.

C’était en août 2015. Et finalement, mes douleurs à la jambe n’avaient rien à voir avec l’hématome !

Quelle astuce pratico-pratique, bien-être peux-tu nous conseiller ?

Le rire. Le rire avec les vieux, les enfants, les noirs, les jaunes… avec tout le monde. Ça me sort de situations tout le temps. La musique aussi. Et puis être « cadeau », bienveillant avec soi-même.

Cancer et travail

Quel métier exerces-tu ou exerçais-tu ?

Juste avant de tomber malade j’étais auxiliaire de vie à la croix rouge et aussi aide à domicile. J’ai le concours d’aide-soignant mais trop de hiérarchie pour moi, je n’aime pas du tout ça.
J’ai aussi été graphiste décorateur avant ça. J’ai également un diplôme.

Après l’annonce de la maladie, quel a été ton questionnement vis à vis :

De ta carrière ?

Réponse : J’ai obligatoirement dû arrêter de travailler à l’annonce de la maladie. J’étais en CDD renouvelable. Le ciel a eu d’un coup un espèce de poids cimenteux qui m’a poussé vers le sol. Plus de travail, plus rien, alors que je n’arrêtais pas. Mon premier réflexe a été de chercher tous les moyens pour le cacher et continuer à bosser et qu’on me laisse tranquille. Mais la psy que j’allais voir m’a dit « Ne faites pas ça, faites-vous soigner. ». Ça m’a pris trois mois avant d’admette que j’étais malade. Et je me suis dit que j’allais mourir. Avec cette opération, on peut y rester ou se retrouver en fauteuil roulant. J’avais extrêmement peur parce que j’ai un enfant, une famille, des amis !

De tes projets d’avenir professionnel ?

Réponse : Je me dis tous les jours « mais qu’est-ce que je vais faire ? ».
J’ai envie de bois flotté, de soleil, de plage, d’un peu de peinture, d’écriture, un peu de musique… avec des gens sympas. Maintenant j’ai envie de quelque chose d’artistique ou alors de très relationnel. Peut-être comme avant mais encore plus poussé. Peut-être infirmier mais je n’y crois pas… et puis toujours trop de hiérarchie ! Puis j’ai fait une croix sur certains boulots que j’aurais aimé faire avant d’être malade.

Aurais-tu besoin d’un accompagnement pour préparer, anticiper ton retour et maintien dans l’emploi ?

Je dirais, si j’y ai le droit, je le prends mais j’ai toujours tout fait tout seul. Je suis sur-fatigué et effectivement je crois que j’ai besoin d’une aide, d’un accompagnement, oui. J’ai besoin d’une bienveillance. Plutôt qu’on me dise tu es nul en ça, j’ai besoin qu’on me dise en quoi je suis bon. Et puis, voir des gens, c’est très important pour moi. Et, si je me loupe, une fois, deux fois… je sais que la troisième ça ira.

L’association Le jour d’après
(pour ceux/celles qui sont inscrits(es) aux ateliers)

Comment as-tu connu l’association le jour d’après ?

C’est mon médecin traitant, à qui j’ai expliqué que je ne savais plus si je voulais être aide à domicile, qui m’a dit « je connais quelqu’un qui pourrait t’aider ». Je lui ai dit que je n’avais pas les moyens financiers. Elle m’a dit « c’est une association, c’est gratuit ». Alors je me suis dit « allons-y ! ».

Qu’est ce qui t’a amené à rentrer dans cette association ?

J’ai rencontré Esmeralda (Coach et co-fondatrice de l’association) qui m’a dit qu’un groupe de filles était déjà constitué et que si elles étaient d’accord je pourrais rejoindre les ateliers. Elles ont bien voulu de moi. J’ai souvent bosser avec des asso donc c’était un peu comme au boulot pour moi. Et puis, bonne surprise, ça me plait beaucoup. La bonne humeur et l’accueil des gens m’ont également amené à rentrer dans l’asso.

Et que propose-t-elle ?

Elle propose de trouver en moi des façons de me parler, de savoir ce que je veux et au pire, ce que je ne veux pas. Trouver mes qualités. Et, me forcer à me socialiser. On a tellement de mal à rentrer profond en soi, dans la bienveillance, elle nous permet cela.
Si je peux avant la fin de l’année peindre un peu, écrire un mini poème ça serait déjà pas mal.

En quoi leur accompagnement est important pour toi ?

Je suis anti-solitude. Je n’ai plus de femme, mon gosse est grand donc ça fait déjà une grosse solitude. En voyant les autres à l’atelier, je me suis rendu compte que je n’étais pas tout seul. Comme à l’ICM, il y a des gens de tous âges et tous bords. On peut discuter, aller boire des coups, faire des interviews… rigoler. On peut aussi être triste. Ce sont des choses qui me conviennent. Je veux au moins repartir de là où je suis venu et ne pas tout recommencer à zéro. Je suis sur un surf, je suis tombé, je remonte et je repars de là où je suis… et je vais aller jusqu’à la plage. C’est vraiment ce que je ressens.

Qu’aimerais-tu dire ou partager concernant ce que tu vis, et/ou ce que tu as envie de vivre, après cette période ?

J’aime les couleurs. Quand je suis rentré à l’hôpital la première chose que j’ai faite c’est m’acheter des t-shirts rigolos et colorés et un sac « de fille » plein de couleurs et d’écriture avec des « je t’aime » parce que l’hôpital, il est bleu et gris. J’ai eu encore plus de respect en passant les portes de l’hôpital car on croise des gens qui souffrent. Il manque une salle de jeu quelque part, une bibliothèque un peu plus sympa, des murs roses et des trucs mignons partout même si ça peut paraître banal. J’ai envie d’embellir la vie et de dire aux gens de faire le contraire de ce qu’ils sont en train de faire (comme voter pour le FN).

De quoi as-tu envie ? (Tu as le champ libre)

J’aurais envie d’une mini « célébrité ». J’ai envie de réussite. J’ai envie qu’on se dise « whaou c’est chouette », c’est mon côté artiste, comme tous, j’ai envie d’être aimé.
J’ai envie de m’accomplir et puis si je sors de derrière le mur, qu’on se dise « – ah c’est lui qui a fait ça là-bas, c’est joli, bravo – Et tu savais qu’il avait eu un cancer ? … ».

J’ai envie que ça (la maladie), ça passe au second plan, et qu’au premier plan on voit vraiment qui je suis, qui je deviens…
J’aimerai bien voyager encore…
J’ai aussi des envies très terre à terre, bois flotté, sable, peinture, acrylique, écolo…
Je vais faire repeindre ma moto par exemple… Elle est violette et je la veux orange pailleté ! Ça sera un premier truc que je finirai. Même si les gens me disent tu es fou, c’est nul… En la voyant ils la trouveront jolie ! Et puis, je ferai comme moi j’ai envie.
Je souhaite beaucoup de bonheur aux gens. J’ai juste envie de jolies choses.