Après chimio troubles de la mémoire
Cancer : Quand ma tête me joue des tours !
Texte : Christophe Grotti – Complément d’information Valérie P.
Après chimio, comment mettre un mot sur les troubles de la mémoire, de l’attention, de la concentration ?
« Je pensais qu’après mes traitements de chimiothérapie tout rentrerait dans l’ordre mais il en fut tout autre. » Voici ce que nous témoigne Valérie lors de l’entretien préalable avant de commencer les ateliers de l’association « Le jour d’après » sur le retour et le maintien dans l’emploi.
Cet échange avec elle fut l’occasion de connaître et d’appréhender les troubles cognitifs relativement importants dont souffrent certains patients suite à leur traitement de chimiothérapie.
Valérie ne comprenait pas pourquoi elle éprouvait du mal à se concentrer; elle oubliait des mots, perdait le fil lors de conversations, ne terminait pas ses phrases… Pourquoi sa mémoire lui jouait des tours ? Ces troubles cognitifs lui auraient sans doute posé des difficultés dans son emploi de cadre et dans les relations avec ses collègues de travail.
Le témoignage de Valérie
« J’ai fait de nombreuses recherches sur Internet et effectivement de nombreuses personnes témoignent de ces états de fatigue, perte de mémoire, d’attention et de concentration. Mon médecin me parlait d’un état dépressif, logique après une telle épreuve, et me proposait des anti-dépresseurs. Je refusais ce diagnostic qui ne me correspondait pas, et refusais donc les traitements proposés. Ma persévérance a payé et J’ai enfin mis un mot sur ces troubles : le chemobrain. »
C’est une rencontre avec un docteur en psychologie au sein d’un institut cancérologique qui lui a permis de valider ce diagnostic et comprendre les difficultés qu’elle rencontrait. Ce syndrome est, en fait, médicalement connu sous le nom de syndrome « CHEMOBRAIN » ou « CHEMOFOG » dit « Les problèmes cognitifs post-chimiothérapie ».
« C’était pour moi un grand soulagement et une étape importante de pouvoir enfin mettre des mots et comprendre ce qui peut nous arriver après des traitements de chimiothérapie. Certaines chimiothérapies auraient un impact considérable sur notre cerveau et ces effets secondaires sont enfin connus et reconnus des services oncologiques, mais peu connus du milieu médical et des généralistes. »
Aujourd’hui il n’existerait aucun traitement médicamenteux qui permettrait de réduire ou supprimer ces effets secondaires. Les anti-dépresseurs souvent proposés à l’évocation de ces symptômes ne font qu’accentuer les troubles… Cependant ces derniers ne seraient pas durables et s’avéreraient variables en fonction de chaque individu, et une rééducation cognitive permet d’accélérer la récupération (entre 18 mois et 4 ans, parfois jusqu’à 10 ans).
Petites astuces de Valérie
- Informer ses proches et son cercle d’amis. Se sentir diminué, ne plus parvenir à suivre une conversation, oublier des rendez-vous, peuvent petit à petit provoquer un isolement. Expliquer ce qui nous arrive permet de dédramatiser, et transformer un complexe en une source de plaisanterie !
- Libérer son esprit. Noter ses rdv, choses à faire, listes de courses,… sur un agenda papier ou électronique. Mon Smartphone et mon carnet de notes ne me quittent plus !
- Organiser son quotidien. Des post-its de couleur sur mon frigo, pour me rappeler les “incontournables” de chaque jour.
- Lecture, mots croisés, applications d’entraînement cérébral pour réactiver les mécanismes d’attention et de concentration. Depuis 6 mois, je sens les progrès, et ça fait du bien !
- Pratiquer des activités physiques. Prendre soin de son corps aide à se sentir mieux dans sa tête ! La marche, natation, yoga et méditation sont pour moi devenus mes alliés.
Et par dessus tout, garder sa bonne humeur et son sens de l’humour !!!
Autre solution
Vous pouvez faire appel à l’association Oncogite qui propose des ateliers pour accompagner les patients qui souffrent de troubles cognitifs (Chemobrain) post-traitements et de pertes cognitives suite à la chimiothérapie, radiothérapie…
Bonjour,
Je m appelle Sophie et j ai 56 ans .
J ai un lymphome folliculaire, traité par chimio et terminé le 5 avril 2022.
Je suis en immunothérapie encore 14 ou 15 mois.
J ai repris mon activité professionnelle en mi temps thérapeutique depuis octobre 2022.
Cependant je reste fatiguée, presque plus que pendant la chimio et j ai aussi des troubles de la mémoire et de concentration !
Bonjour, j’ai terminé ma dernière chimio le 31 aout 2022.mon mari dit que je parle le « patois » chimio : j’oublie les mots, j oublié les choses, mélange deux mots ensemble, voire en inventé… c très drôle mais tout ça ajouté à un manque évident de concentration et une très grosse lenteur ne me permettra pas de reprendre mon travail de ci tôt!. J’ai 58 ans et Suis en rémission cancer avancé de l uterus
Bonjour,
Chimio effectuée pour moi en juin dernier (2022) et depuis j’ai du changer de travail mais ce nouveau poste me pose des problemes , plus de concentration ne comprends pas ce qu’on me demande , mon cerveau ne veux absolument pas enregistrer ce qu’on me dit, eux ne sont pas au courant , j’ai limpression d’être la dernière des idiotes à leurs yeux.
Merci pour vos témoignages.
35 ans
Bonjour Audrey, ces phénomènes sont récurrents après les traitements liés à un cancer. La première chose à savoir est que vous n’êtes pas responsable de cette situation. Cela reviendra progressivement. Maintenant vous pouvez accélérer le processus pour améliorer les problèmes de mémoire et de concentration. Vous pouvez contacter Oncogite, ils ont des solutions et méthodes. Vous pouvez leur dire que vous venez de la part de l’association Le jour d’après : https://oncogite.com/
Bonjour Anne 70 ans .moi j ai eu en Mars 2019 le Cancer D 0CHKING j’ai finis ma Chimio en Novembre 2019 et depuis je m aperçois que je perd la mémoire des mots des nom et celas me déprime ??
Bonjour Anne oui nous comprenons et beaucoup de personnes vivent ces pertes de mémoire. Bon courage
Bonsoir,j’espère que vous allez mieux,ma mère aussi(70ans)elle a un cancer (lymphome de hodgkein) elle a commencée la chimio en octobre (ABVD) les 3 premiers mois se sont bien passé, et depuis quelques jours j’ai remarquée quelle oubli, et à du mal à trouver les mots,je suis très inquiète….
Bonjour madame, nous vous inquiétez pas la mémoire reviendra la mémoire progressivement et c’est très variable selon les personnes. Prenez soin de vous.
Bonjour à toutes et à tous.
Je suis jeune maman de 34 ans et j’ai eu un cancer du rectum découvert tardivement en octobre 2019. J’ai un enfant âgé de 2 ans et actuellement, je ‘e me sens pas apte à reprendre mon travail, professeur des écoles, tant je me sens déboussolée dans mon esprit et presque folle tellement j’oublie les choses.
Je me sens désorganisée dans ma tête, j’ai de gros problèmes de mémorisation et de concentration et j’ai l’impression de devoir tripler les efforts pour accomplir une tâche correctement.
Je viens de rechercher en lien avec les chimio que j’ai eu jusqu’en octobre 2020, et voilà que je tombe sur ce forum évocateur du syndrome de chemobrain,dont personne ne m’a parlé.
Je me sens rassurée de voir que je ne suis pas seule dans ce cas et que c’est une normalité dans notre anormalité du quotidien post cancer.
J’espère retrouver des facultés de mémorisation et d’attention en faisant des petits jeux, en essayant de me concentrer lors d’une tâche pour faire travailler les zones du cerveau atteintes.
Je souhaite bon courage à tous ceux qui sont dans notre cas !
Restez positif dans chaque situation difficile, s’auto-encourager et ne pas lâcher !
Merci Léa pour votre témoignage. Votre mémoire reviendra progressivement, entraînez vous, utilisez des pense-bêtes. Bon courage à vous. Association Le Jour D’après
En effet! C’est impressionnant de découvrir vos commentaires. Moi qui adore lire. J’ai fini la chimio en septembre 2020 suite à un cancer du sein. Je suis en radiothérapie actuellement et c’est affreux j’oublie tout. Je perds un temps pour tout. Cela me demande des efforts de concentration considérables pour finir telle ou telle chose.
En effet nous ne sommes pas au courant de tous ces effets secondaires. J’ai fini la chimio début janvier 2019, enchainé avec la radiothérapie et depuis 2ans hormonothérapie. J’ai donc découvert tous les problèmes au fur et à mesure et notamment le chemobrain. Au début on se pose bien des questions. J’ai toujours aimé lire. Il y a quelques mois si je lisais un livre dans lequel on parlait de différentes familles je devais toujours regarder les pages précédentes pour savoir de quelles personnes il s’agissait. Ma mémoire a pris « un sacré coup ». Alors je fais beaucoup de mots croisés, fléchés coupés tout ce que je trouve. Je pense que je devrai encore récupérer. Aussi je vous souhaite bon courage pour le reste du traitement. Au bout il y aura des jours agréables. Les progrès sont lents mais réels. COURAGE
En effet le corps médical et les oncologues ne parlent pas de ce problème car toutes les personnes n’ont pas les mêmes séquelles. Chez certaines personnes et après les traitements il y a des pertes de traitements, de la fatigue et parfois même de certains handicape temporaires.
Bonjour et merci à tous pour l’article et les témoignages, c’est un grand soulagement d’entendre que je ne suis pas seule dans ce cas… je peux enfin mettre un mot sur ces maux… c’est lors d’une visite médicale du travail que le médecin m’a mise sur la voie… jamais depuis 6 ans je n’avais entendu parlé de cela Chemo… car même si certaines choses s’améliorent, le brouillard et la fatigue sont encore là. Pour ma part, le désespoir m’a poussée à accepter les anti-dépresseurs… anti-douleurs… j’ai maintenant espoir de trouver des aides pour améliorer cette réalité.
Merci encore en vous souhaitant plein de belles choses
D’après vous, existe t’il des troubles similaires après une radiothérapie ?
Pascale, après vérification les effets secondaires sont très différents et variables selon les personnes. Une radiothérapie à la tête et au cou ou une irradiation corporelle totale peut endommager les cellules du cerveau par conséquent amener certains troubles cognitifs.
Bonjour, ma fille a subit deux cancers, dont une greffe de moelle osseuse avec radiothérapie totale. Je ne vous cache pas qu’elle a des problèmes cognitifs avec un suivi Neurospy. Vu qu’elle était limite dysphasique avant maladie, ils ont accusé ce défaut alors qu’on a vu un changement, de l’amnésie. En plus elle a perdu de l’audition, perte partielle à 60% d’une oreille interne, malgré un diagnostic ORL avant maladie qui était normale. Je vous passe la liste de tout les effets indésirables qu’elle a connu et qu’elle subit encore. Rien ne reviendra à la normale, mais il faut avancer et remercier les médecins que par miracle elle soit en vie. On nous parle jamais de ces effets secondaires car heureusement seul un petit pourcentage est touché mais trop de personnes en souffrent.
Bonjour Déborah,
Nous sommes dans le même cas que vous notre fille a eu son premier cancer à 3 1/2 et en est à sa quatrième récidive à dix ans. je trouvais ma fille complètement nulle à l’école et particulièrement en français, nous pensions que c’étais du aux méthodes d’apprentissages….J’ai alors décider de lui faire l’école à la maison et là les bras m’en sont tombés, elle n’a aucune mémoire de travail…. c’est catastrophique. Elle ne peux pas faire une scolarité normale pour nous c’est impossible. Pour exemple avec sa petite sœur nous chantons souvent les petites marionnettes et bien elle est aujourd’hui incapable de vous chanter cette comptine seule… c’est affreux et douloureux pour nous de voir ça. Nous nous sentons complètement seul face à ce trouble. Nous en avons parlé à son cancérologue qui nie toute implication de la chimio prétextant qu’elle est adaptée aux enfants…comme si aucun troubles ou effets secondaire ne pouvait être possible. D’autant que par deux fois nous avons accepté de faire partie d’études…Et pourtant nous sommes suivi à l’IGR…..Nous avons demandé un examen neuro psy fait en leur locaux et là le bilan est complètement contradictoire, un coup notre fille à un problème de mémoire et après ce n’est rien voir léger. On ce demande parfois si ils ont un minimum de cohérence. Aujourd’hui elle doit ravoir de la chimio alors que les effets secondaires et troubles cognitifs des dernières ne sont ni reconnus ni traités. Notre fille est en vie mais est un poisson rouge…On doit dire merci et se taire sans aide.
C’est frustrant de subir l’isolement quand on a envie de vivre et d’avancer. Dur et compliquer aussi d’être conscient de son état sans que personne du milieu médical puissent mettre un mot sur ces troubles inconnus jusqu’alors,et, qui finissent par faire perdre toute confiance en soi d’ou ce besoin de calme et de tranquilité et espèrer se retrouver, en vain… heureusement bien entourée par ma famille… Moi aussi problème de concentration, difficulté a suivre une conversation, peur en voiture… J’ai aussi refusé les antidépresseurs qui ne faisait qu’empirer mon mal être. Le vélo et la marche m’ont fait et continu a me faire du bien. La chimio pour mon cancer du sein c’était il y a 6 ans, j’ai encore quelques troubles mais ca va beaucoup mieux.
Moi aussi. 9 ans 1/2 après ma chimio, je commence seulement à pouvoir me concentrer sur la lecture de romans. Quel plaisir après tant d’années dans le brouillard
des annees apres mon état de s’est degradé d’avantage , au pour devir une handicape au quotidien bouleversant ma vie mon propre l’estime de la perte confiance en sois est encore plus douloureux lorsque notre conscience restes l presente pour estimer le regard des autre de nos problèmes cognitif s que l’ont exprime par not rédaction d’un texte trufé des fautes d’orhograhpe (par manque de concentration par écrit aussi bien que d’exprimer une idée oralement. je suis dévastée.je me sens démunie réduit a une personne reconnu handicapée a plus de80% sans cerveau ne méritant pas le respect mais la pitié et çela mest insupportable.